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戴上公主皇冠、穿上公主禮服， 今年六歲的小軒滿臉笑容地在台上蹦蹦跳跳，但誰也看不出來她是「天使症候群」的患者，從小四肢不協調，語言和學習也比同齡兒童慢；但小軒卻不因此「苦瓜 臉」，反而臉上隨時掛著微笑，一步步學習獨立，今年將正式進入小學就讀。

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即將入國小就讀的小軒是罕見疾病「天使症候群」的孩子，因病導致身心發展全面遲緩，動作平衡、自我控制、手眼協調不佳，認知 和語言也落後同齡幼兒，每次訓練時總緊張到滿身大汗，卻始終掛著招牌笑容。如今小軒在環境適應、生活自理上已逐漸克服困難，可以說2、3字的簡單句子，並 學會簡單手語及使用溝通輔具。

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6歲半的小軒因第15對染色體長臂出現缺損，罹患罕見疾病「天使症候群」，導致身心發展全面遲緩，動作平衡、自我控制、手眼協調不佳，認知和語言也落後同齡孩童。雖然環境適應及學習都面臨困難，小軒臉上的笑容卻不曾消失。

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先前一直想買正版的 VCDS 也就是先前的 VAG-Com。

不過，一直在考慮事要買 Micro-CAN 還是 HEX-CAN。最後還是決訂購入 HEX-CAN，支援的車種也比較多。

等過年的時候比較有空再來玩玩囉！！！

 

原本沒有預期這一顆會這麼快掉下來～

今天，一樣是在晚上睡前發現她的下面右邊的門牙晃得比較厲害。她一直告訴我她的牙齒晃的比較大。

有了上次的經驗，這次拔起來快多了，也順手多了。

之前她的右下方那顆門牙就已經開始搖搖晃晃了。今天晚上發現已經晃得非常厲害了。她自己也一直用手去玩弄那顆牙齒。

我們也試著幫她拔下來，不實，還有流一些些血。一直都弄不太下來，因為還是不敢太大力。結果，一直到睡前，她還是一直在玩那顆牙。我們想想，還是得要把牙持拔下來才行，不然，她今天晚上一定不容易入睡。

最後，終於拔下來了！！！

在 Scangauge 裡新增一個顯示項目，詳細的操作方式請看說明書，我這裡就不多做說明。

 

TXD: 68 6A F1 01 0B
-or-
TXD: 07 E0 01 0B for CAN-bus vehicles
RXF: 04 41 85 0B 00 00
RXD: 28 08
MTH: 00 91 00 64 FF 71

 

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「天使症候群國際醫學暨親子聯誼研討會」於97年7月23至26日於加拿大溫哥華舉行，本次台灣天使症候群(AS)聯誼會在罕見疾病基金會的部分經費補助下，終於有機會參與國際大會。研討會大約有40個家庭參加，70%來自加拿大當地，30%來自美國及其他國家，研討會中，許多醫師、科學家分享了對於AS最新治療與教育的相關研究，此研討會也強調參加者間的互動與連結，並有許多親子同樂的活動可參與。此次探討的議題眾多，包含疾病的基因介紹、癲癇及認知方面的療育等，而由於多半的天使症候群孩子都有睡眠障礙的困擾，本文將摘錄部分由Dr. Jim Jan所分享的睡眠障礙治療新知，盼能對國內AS家庭有所助益。

 

睡眠障礙與退黑激素
大約有 80% 天使症候群的小孩有睡眠上的問題。睡眠的問題會導致學習與記憶力較差，行為與健康也會受影響，甚至於未來發展的空間受到影響。同時，對家人極照顧者更是一個沈重的負擔。天使症候群最常見的睡眠障是晝夜節律性睡眠疾患 (Circadian Rhythm Sleep Disorder 以下簡稱 CRSD)。晝夜節律性睡眠疾患的狀況主要是因為大腦無法分泌足夠的退黑激素。

什麼是退黑激素
退黑激素有人叫聚黑激素，它是腦部「松果體」所分泌的一種激素。是存在於從藻類到人類等眾多生物中的一種荷爾蒙，它在生物中的含量高低會隨每天的時間變化而改變[1]。

退黑激素的功用
維持人體生理時鐘的動力。退黑激素是由松果體所分泌的，在正常情況下夜晚 11:00 到凌晨 2:00 為分泌最旺盛的時段，人們會因而想睡覺。

 

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最近因為手上的事情蠻多的，所以，時常感到煩躁。

有時靜下來的時候會想一下，我好像對別人的要求太嚴格了？ 溝通的方式也很直，但是，用詞上似乎可以在婉轉一些。現在要隨時提醒自己，心平氣和的來處理事情！！！學習保持一個正面的，良好的溝通方式。

 

好啦，沒事～ 抒發完了。

其實，我覺得一般騎乘來說 SP8 本身的煞車皮算是夠用的。不過，由於考慮到下雨天的煞車效果，所以，還是決定換煞車皮。

一開始也有看 Kool Stop 的煞車皮，但是，一車份要大約一千塊。
好像一般國產車的前來另片一組都還不用一千吧？

最後上網查了一下，看到不少人推薦 Baradine 的煞車皮。
我在網站上買一車份含運費是 $450。這價格我覺得可以接受。

前輪：

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